“Esta cabeça da vossa mãe”

Silenciosamente, ela aparece e os pequenos pormenores começam a fazer a diferença. “Esta cabeça da vossa mãe” começa a ser a frase mais frequente para justificar as pequenas falhas de memória que se vão tornando, cada vez, mais visíveis. No início, é só uma suspeita. Maria de Lourdes, uma mulher com três filhas, enfermeira chefe do centro de saúde de Vieria de Leiria. Senhora do seu nariz, muito independente e convicta de que era ela quem tinha toda a razão. Uma personalidade tão forte não se deixaria afetar por uns pequenos deslizes de memória. Para isso, talvez fosse necessário apenas tomar umas vitaminas para o cérebro. Os esquecimentos não eram mais do que colmatados pelo marido que queria ofuscar os primeiros sinais da doença. As filhas não precisavam de entender. Era a cabeça da mãe já cansada do trabalho que a fazia esquecer da alface no supermercado ou dos fósforos em cima da mesa.

O problema agravou-se quando o marido adoeceu. Uma montanha russa de emoções descompensaram totalmente esta mulher. Tinha desistido de viver, não queria ficar num mundo que não tivesse o seu pilar mais do que absoluto. O marido estava internado nos cuidados intensivos do Hospital do Desterro, em Lisboa. Por muitas vezes, as filhas ouviram, dos médicos, “em vez de se preocuparem com o vosso pai, devem preocupar-se com a vossa mãe. A vossa mãe não está bem”. Maria de Lourdes, uma mulher que, outroura fora um exemplo marcante de força e independência, entregou-se a uma depressão profunda. Não fazia sentido viver sem ele. Para ela, as filhas não entendiam o sofrimento, a dor que era ficar sem o amor de uma vida. A descompensação era tal que foram várias as viagens feitas para a urgência psiquiátrica. O acompanhamento por psiquiatria e depois por neurologia foi inevitável. O diagnóstico tornava-se, agora, mais do que oficial e só tinha um nome: Alzheimer.

Vem sem aviso de chegada. Uma bomba atómica que aterra como um balde de água fria. “Nunca nos passou pela cabeça que pudesse ser uma coisa destas, porque também na altura eram coisas softs”, conta Lurdes Abreu, uma das filhas de Maria de Lourdes. As idas à praça, as idas ao supermercado, as tarefas domésticas, tudo era feito em conjunto com o marido, António José. Desta forma, as filhas atribuíam os esquecimentos a algo banal para a idade da mãe.

A tristeza abraçou Maria de Lourdes quando o marido faleceu, no dia 21 de junho de 2003. O choque emocional conduziu a uma depressão profunda que acelerou, de uma forma exorbitante, a doença de Alzheimer. Os gritos constantes, o choro descontrolado, a violência verbal para com as filhas porque não sentiam a dor, o sofrimento, o vazio que Maria de Lourdes, agora, sentia. “Foram quatro meses muito difíceis para todas por estarmos a perceber o desenrolar da situação para ele, mas também por estarmos a ver o que é que isso ia significar para ela”, diz Lurdes. Uma descompensação total a nível emocional e psíquico que só se resolviam com a medicação dada pelo psiquiatra. Criou-se uma bola de neve e tudo acelerou a pique. O psiquiatra encaminhou Maria de Lourdes para o neurologista, onde começou a ser seguida pela demência.

“ A sensação que eu tenho é que perdemos o pai e perdemos a mãe, logo de seguida” – afirma Lurdes.

Maria de Lourdes já não era a mesma pessoa. Com o falecimento do marido, uma parte dela morreu também. O vazio instalou-se. A doença evoluía a cada dia que passava. O choque emocional e a demência fizeram-na esquecer, por completo, António José. Já não o reconhecia nas fotografias. Para Maria de Lourdes, ele era um amigo, um indivíduo, alguém completamente indiferente e não quem, um dia, foi o amor de uma vida inteira. As memórias foram de tal forma esvoaçadas que Maria de Lourdes não dizia o seu nome com o apelido do marido. Por agora, era Maria de Lourdes Fernandes Da Silva. O Abreu perdeu-se na tristeza, perdeu-se com a doença.

A perda de capacidades, resultante da progressão da doença, não era compatível com a personalidade forte e independente de Maria de Lourdes. “Mas o que é isto das minhas filhas terem de me vir ajudar?” era a questão mais gritante que surgia. As filhas precisavam agora de gerir a ajuda que a mãe necessitava e, simultaneamente, lidar com a rejeição da ajuda por parte da mãe que se achava, totalmente, capaz de realizar todas as tarefas. Contudo, o mais difícil, na ótica de Lurdes, é ir vendo, gradualmente, a pessoa a envolver-se num invólucro onde não há nada mais do que um vazio profundo. “O mais difícil é sempre ver o vazio em que a pessoa se vai tornando. É sempre ir vendo a perda das capacidades e das competências da pessoa”.

Numa grande montanha russa de emoções e momentos, Lurdes não consegue destacar aquele que mais a marcou. “São todas fases muito difíceis, eu não consigo escolher um momento porque são muitos e muito dificeis”. Ainda assim, destaca a ajuda com a higiene pessoal como uma fase bastante complicada e, também, o ter a consciência da evolução da doença quando surgiam perguntas como “como é que se corta um tomate?”.

Mas como se lida com esta doença? Não há uma resposta objetiva, não há uma formula secreta que faz com que tudo fique mais simplificado. Aos esquecimentos, que vão ficando cada vez mais evidentes, está agregada a perda das capacidades até culminar nos comportamentos mais primitivos da existência humana que se equiparam aos comportamentos de um bebé que são, maioritariamente, resultantes da reação a um estímulo como o sorriso, o agarrar a mão, entre outros. A doença de Alzheimer exige a aceitação por parte dos seus familiares, aceitar que um familiar tem uma doença incurável que provoca danos irreversíveis.

“ É o papel de mãe que deixa de existir em todos os momentos”, como afirma Lurdes.

Maria de Lourdes não consegue ser mais a mãe que outrora fora. Os telefonemas todos os dias, os conselhos, os abraços, as palavras, deixaram de existir. A relação próxima de mãe e filha cessou. Deu-se a troca do paradigma que, com a evolução biológica da vida, acontece: Maria de Lourdes passou a ser, em parte, a filha e as filhas assumiram o papel de mãe. No entanto, Lurdes não deixa de ver mãe que sempre conheceu. É uma questão de “aceitar que ela precisa de ajuda”.

Perda e aceitação são, para Lurdes, as palavras que melhor definem a doença de Alzheimer. Perda, do ponto de vista do doente, de todas as capacidades, competências. A perda que transporta a pessoa para um vazio profundo da qual é impossível sair. Aceitação, do ponto de vista dos familiares, que é o passo mais que fundamental para uma melhor gestão da doença de Alzheimer.

Cláudia Fèteira, a filha mais nova de Maria de Lourdes, lidou com a doença da mãe em dose dupla: como filha e como cuidadora. Cláudia cuidou da sua mãe até à perda total da capacidade de andar de Maria de Lourdes. Esse seria o término do período em que Cláudia tinha as condições necessárias que iriam ao encontro das necessidades exigidas pela doença da sua mãe. Como cuidadora a tempo inteiro, Cláudia tentou manter, ao máximo, a vida social da mãe: a ida ao café, a ida ao cabeleireiro, a ida à missa. Tudo rotinas, religiosamente, feitas por Maria de Lourdes, quando não era vítima desta demência. Não fazia sentido, para a filha, que a vida social se perdesse, quando ainda era possível de ser realizada, pelo surgimento da doença de Alzheimer. Contudo, já tudo era feito com a falta de autonomia resultante da evolução da doença: Cláudia tinha que levar a mãe, pela mão, ao café, sentá-la na cadeira, mexer o café, ajudar a levar a chávena à boca, limpar os lábios manchados do café. Todos os pormenores, ainda que básicos, eram, agora, feitos por Cláudia.

A doença de Alzheimer exige ajustes a medicação dos doentes, consoante os seus comportamentos e atitudes. O desafio é encontrar a medicação corretamente ajustada para cada doente. No entanto, até se chegar à medicação certa atravessa-se um período de tentativa e erro. Cláudia Fèteira nomeia este período de ajustamento da medicação como o mais complicado. No período de adaptação da medicação, os doentes ficam, geralmente, ansiosos e com uma energia muito acima do normal.

Ne[1] sta fase da doença, Cláudia tinha uma rotina: de manhã cedo ia levar Maria de Lourdes a sua casa para passar o dia acompanhada de uma empregada. Cláudia seguia para o trabalho. À tarde, ia novamente buscar a mãe e seguia para sua casa, onde Maria de Lourdes ia passar a noite. Esta sequência de ações repetiam-se cinco vezes por semana. A energia de Maria de Lourdes era tanta que depois de Cláudia arrumar roupa nas gavetas, a mãe ia desarrumar essa mesma roupa das gavetas. Ia tirar aquele tapete do chão da cozinha, quando Cláudia tinha-o acabado de colocar. Desfazia as camas, quando Cláudia as estava a fazer. Levantava-se em plena madrugada, pronto para sair de casa e começar o dia. A filha conta que “foi um período muito intenso porque eu não tinha energia. Durante o dia, estava a trabalhar e ela, durante a noite, tinha uma energia tal que eu tinha que acompanhar o processo”. Em consequência, Cláudia sofreu um AIT – Acidente Isquémico Transitório – em que o estado de saúde de Maria de Lourdes contribuiu para que se desse esta manifestação física na filha.

“É uma doença que se vive de uma forma muito isolada”, diz Cláudia.

O isolamento é muito frequente em demências como a doença de Alzheimer uma vez que, com a evolução progressiva do estado clínico do doente, a pessoa acaba por se esquecer das relações que desenvolveu ao longo da sua vida. As pessoas, os sítios, as situações de convívio acabam por esvoaçar do baú de memórias dos doentes de Alzheimer. Cláudia passou pelo processo de aceitação de que Maria de Lourdes era agora alguém com necessidades idênticas às dos seus filhos. Não era mais a mãe que Cláudia cresceu a conhecer. Maria de Lourdes era agora a quem Cláudia mudava as fraldas, dava de comer, colocava desenhos para serem feitos. Cláudia obrigou-se a fazer a troca do paradigma, a fazer a inversão daquele pensamento que a sociedade incute em relação aos comportamentos que são, exclusivamente, dos pais para os filhos. Nada se iguala ao olhar exausto de Cláudia ao contar esta situação até que refletiu o seguinte: “Eu mantive-me sempre porque era filha e tive mesmo que me manter, não havia mais ninguém que se pudesse manter, porque senão também não me tinha mantido”.

Paciência é a palavra que Cláudia escolhe para definir a doença de Alzheimer. Paciência que surge agregada à tranquilidade de lidar com esta demência fase a fase, vivendo uma dia de cada vez. Ter a esperança de que se o dia de hoje foi mau, o dia de amanhã pode ser um bocadinho melhor. A gestão que Cláudia teve que fazer da doença exigiu, também, que não se deixasse levar pelo negativismo que, naturalmente, está prensado com o surgimento deste tipo de demências.

O plano da câmara fecha-se. O ângulo de visão muda. A perspetiva de uma criança não é a mesma de um adulto. A perceção da doença é diferente. Não há explicações. “É da doença da avó” torna-se o mais ouvido. Foi assim com Margarida Costa. Margarida tinha doze anos quando António José faleceu e Maria de Lourdes entrou numa depressão profunda. Margarida é a segunda de sete netos de Maria de Lourdes. A parte de trás da coxa, junto do rabo, delicadamente beliscada pela mão, seguida da frase “seus pivetes” é a memória mais presente que Margarida tem da avó. O avô era mais brincalhão, mais descontraído, mais carinhoso. A avó representava mais autoridade e bom comportamento.

As pequenas pistas do surgimento da doença nunca foram aspetos que chamaram a atenção de Margarida. “Acho que nessa altura não nos foi dito nada sobre a avó, sem ser aquilo que nós percebíamos que ela estava mais triste”. No entanto, a evolução da doença em catadupa não permitiu mais a camuflagem feita pelos adultos da família. Tudo era muito evidente. O choro descontrolado de cada vez que se pronunciava o nome do avô, o não poder demonstrar a tristeza e a falta que o avô fazia porque só a avó é que sabia o que era aquela dor tão grande e profunda são as primeiras memórias que Margarida tem do desenrolar da doença de Maria de Lourdes. A repetição constante das frases e ideias é a perceção mais gritante que Margarida tem da doença da avó. “« Ah! Temos de ir beber café!», dois minutos depois « Ah! Temos de ir beber café!», dois minutos depois «Então e o café?». O estar sempre constantemente a dizer a mesma coisa chegava a ser cansativo”, explica a neta. A exaustão tomava conta dos netos que tinham respondido à mesma pergunta pela décima ou vigésima vez, num curto espaço de tempo de dez ou vinte minutos. Margarida considera que o momento mais impactante da doença da avó foi quando tomou consciência de comportamentos descabidos como o cumprimentar com um pequeno aceno o “Bom dia”, “Boa tarde” e “Boa noite” do pivô do telejornal, o não ter noção dos vinte euros que tinha na carteira, o ter de andar sempre com cinco ou mais lenços de papel secretamente guardados entre o espaço da barriga e o botão das calças, o ter de andar sempre de preto por ser a única cor passível de se vestir pelo luto prologando resultante do falecimento de António José.

Nos momentos seguintes, tudo se baseou no decrescer de funções e capacidades cognitivas. O decrescer da relação social com os netos, a grande confusão com os nomes, as falhas, incialmente, parciais e, à posteriori, totais do conhecimento dos nomes das filhas e dos netos, o deixar de reconhecer o grau de parentesco dos vários membros da família. Tudo culminou no reconhecimento apenas facial e, num momento a seguir, o esquecimento total dos membros da família.

“O mais difícil foi aceitar que era a minha avó que tinha que ter a doença”, afirma Margarida.

O sentimento de revolta tomava conta desta neta. Não só bastava o falecimento do avô, a depressão da avó, a tristeza que assolava toda a família. Ainda a doença de Alzheimer tinha que dar de si. Nenhum neto estava preparado para lidar com as dificuldades da doença de Maria de Lourdes. Para Margarida, tudo começou com a rejeição. No apoio que já era necessário prestar à avó pela falta de equilíbrio a andar, numa desorganização acrescida de como colocar os pés no processo da marcha, Maria de Lourdes rejeitava, por muitas vezes, a mão de Margarida. Numa tentativa de aliciar a avó a confiar na mão de quem, para ela, seria um estranho, Margarida dizia: “Avó, então? Sou eu a Margarida!”. Mas, a rejeição, a desconfiança eram inequebráveis. Contudo, chegava a mãe de Margarida, Lurdes Abreu, ou a tia, Cláudia Fèteira, que, ao estender a mão para prestar o mesmo apoio que Margarida pretendia, Maria de Lourdes aceitava. “Claro que a nível racional nós sabemos que poderia ter sido exatamente o oposto, mas naqueles primeiros segundos em que a avó te rejeita a ti e a seguir dá a mão à pessoa que está ao teu lado que conhece quase da mesma maneira, magoa bastante”, explica a neta.

Tanto fica por dizer, quando, aos doze anos, se tem uma avó com uma doença incapacitante. Margarida não discutiu o que a avó sentiu na Revolução dos Cravos do dia 25 de abril de 1974, não perguntou o que a avó sentiu quando António José partiu para a guerra, não fez o telefonema a contar que tinha ingressado naquele trabalho que a deixou tão orgulhosa, não pediu a opinião da avó sobre a sua vida adulta. Há sempre uma parte que fica por completar. Há sempre a experiência de vida da avó que nunca é contada na primeira pessoa. Mas, o desejar um feliz aniversário, um bom natal, um bom ano mexeram com a Margarida de há uns anos atrás. Para a neta foi a gota de água que permitiu cair na realidade de que a doença da avó não era algo passageiro, algo que se lidasse apenas dois dias por semana. A doença da avó era muito mais do que isso. O parabéns não vinha de uma maneira espontânea, vinha de um “Mãe, dá os parabéns à Margarida que faz anos hoje” dito pela tia, Cláudia Fèteira.

Angústia é, para Margarida, a palavra que melhor define a doença da avó. Uma palavra que se divide em duas ramificações: num primeiro momento, angústia para a própria vítima da doença que tem, numa fase inicial, a consciência de que está a perder algumas faculdades e capacidades para realizar ações que, antigamente, conseguia, perfeitamente, fazer. Num segundo momento, angústia para os familiares que olham para uma pessoa que amam numa posição de espectador, não conseguindo ajudar a contrariar a evolução, natural, da doença.

Assim se passam quinze anos. Maria de Lourdes, uma mulher independente, extremamente culta, extremamente informada, com um cargo de chefia, sempre dona do seu nariz, acabou por perder as memórias dessa tão grande vivacidade. Atualmente, não existem traços dessa personalidade tão forte. A doença evoluiu, já não existiam condições para que Cláudia conseguisse cuidar, de uma forma satisfatória, da sua mãe.

Maria de Lourdes está num lar ao cuidado de profissionais que dão uma resposta positiva às necessidades que a sua doença exige. É numa sala de convívio, um espaço amplo, leve, com paredes brancas e sofás verdes que Maria de Lourdes passa a maioria do seu tempo. Na companhia das outras pessoas de idade do lar, fica acompanhada do som ambiente da televisão. A sua expressão é maioritariamente sempre a mesma: de bandelete a segurar o seu cabelo irrequieto, com a sobrancelha direita levantada e sempre com atenção a ajeitar as suas roupas. Até que ouve “Olá, Mãe!” ou “Então, avó?”. A sua reação é imprevisível. Muitas vezes sorri, transmite a sensação de que aquela pessoa não lhe é totalmente estranha. A visita, nesse dia, é um sucesso. As reações aos estimulos mais básicos como o dar a mão, o sorrir, o beijinho tímido que dá quando aproximam a bochecha da sua boca. Esses dias são de festa para a família. A sensação de que não se perdeu tudo, que dentro do vazio ainda existe um pequeno fio de luz que remete para a esperança de que a pessoa ainda permanece cá. No entanto, existem as visitas mais apáticas. Não esboça um sorriso, não agarra mão. O olhar sério e a cara rígida. Muitas vezes os olhos fixos no teto. O vazio está presente. Só cá está o corpo. A alma, a pessoa desvaneceu.

“Alzheimer é um luto em vida”, conta Cláudia.

É perder a pessoa, gradualmente. Para Lurdes Abreu, é o luto de assistir à perda total das capacidades da pessoa. A neta Margarida explica que “quando tens uma pessoa, na tua família, que tem alzheimer ou um outro tipo de demência, deste género, tu vais ter que ir fazendo o luto aos poucos, porque vais perdendo a pessoa aos poucos. Não é uma coisa súbita”. A cada fase da doença, existe a perda de mais uma competência, a perda de mais uma memória. Ninguém prevê quanto tempo demora para a perda da próxima faculdade, para o esquecimento do próprio nome. Quinze anos depois, Maria de Lourdes não é a mesma mãe, não é a mesma avó. Uma família que teve que enfrentar verdadeiros testes de aceitação. Nada é mais imprevisível do que a capacidade do cérebro humano de guardar até o mais ínfimo pormenor e, de repente, numa reviravolta de 180 graus, tudo desaparece com tanta facilidade como um piscar de olhos. O nome continua a ser o mesmo e só um: Alzheimer.